这种病叫什么名字我记不住,反正学名很长,是很罕见的一种血液病,全世界不超过千人,这绝对不应该是我这样的普通人得的病,像我这样的普通人,得的应该是感冒发烧这样普通的小病。 老天爷,你真是太看得起我了。 这种病不是必死的,没发病的时候,和正常人是一样的,只是一旦发病,就会有生命危险,由于罕见,所以治疗的办法是很少的,并且费用也不是普通人可以承受的。 放开这些不说